RÉSUMÉ • Considérer la pratique de la sédation au terme de l’existence d’un patient concerne l’interrogation éthique puisque, derrière chaque décision de sédation, transparaissent des enjeux cliniques, techniques et humains qu’il importe de repérer, de partager avant chaque geste posé sur une personne singulière en lien avec son entourage. L’ensemble des questions peut s résumer à une seule, mais laquelle? Quelles sont les motivations et les modalités de rencontre d’une expérience de souffrance au moyen de l’acte de sédation ? Quelle(s) souffrance(s) ? Comment ? Combien de temps ? Cette importance du rapport à la notion de souf- france ne concerne pas seulement la sédation induite, mais également une certaine souffrance des professionnels. La contribution est construite en plusieurs étapes.Dans un premier temps, elle définit clairement le terme de sédation, tant il importe de s’entendre sur les mots que ce soit pour se comprendre mais plus radicalement encore de s’accorder au c?ur des pratiques cliniques. Dans une deuxième étape, elle envisage la pratique de sédation dans son horizon clinique : une modalité de rencontrer « la souffrance ». Mais de quoi est-il effectivement question ? Est-il question de calmer toutes souffrances en soins palliatifs ? D’un point de vue éthique, elle s’interroge ensuite sur quelle typologie de souffrance on cherche à sédater : Est-ce simplement une question clinique et éthique ? Ne faudrait-il pas l’envisager dans un autre champ de questionnement, celui de la spiritualité ? Dans un quatrième temps, elle traite du concept clinique et éthique de transgression comme modalité première où se situer comme équipe soignante. Elle se termine en maintenant ouvertes cetaines questions relatives à la notion de sédation en phase terminale, telle qu’évoquée par la loi Claeys-Léonetti. L’auteur démontre ainsi que la sédation comme réponse à la souffrance en soins palliatifs mérite questionnement. En amont d’abord pour évaluer au mieux le type de réponse apportée au regard de la complexité spirituelle de l’expérience d’une souffrance réfractaire. Il s’agit également d’anticiper au mieux le devenir du patient en lien avec son entourage et les professionnels afin que tous puissent continuer d’expérimenter une mutuelle humanité à l’égard de ce proche devenu absent et pourtant encore bien vivant. Mais il importe surtout de ne pas circonscrire son regard sur le seul acte médical mais de s’interroger, à moyen et long terme, sur ce que la société construit en termes de représentation de la fin de vie lorsqu’elle rend possible, via la médecine, de postuler qe le terme de l’existence, au cœur de sa rudesse, pourrait devenir un temps superflu à vivre, familialement et professionnellement.

Mots-clés: sédation; soins palliatifs; éthique; souffrance

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